”Tänäänkin tuolla Satasairaalassa saattaa syntyä erityistä tukea tarvitseva lapsi, jonka vanhemmat löytävät itsensä tukiviidakosta”, sanoo erityislapsen äiti, ulvilalainen Ulla Pelkkikangas.
Pauliina Vilpakka
Aleksi ”Ape” Pelkkikangas 11, käy viidettä luokkaa Olavin koulussa. Hän pitää numeroista, ja latelee hienosti vuosilukuja tulemaan käsimerkeillä puhetta avustaen.
Apella on synnynnäinen selkäydinvamma, joten hän tarvitsee arjessaan paljon apua.
Vanhemmille Aleksin kehitysvamma tuntui vaikeimmalta alussa, kun diagnoosia ei vielä ollut, ja epätietoisuus tulevaisuudesta vallitsi. Nyt arki jo sujuu. Se on raskasta, mutta perheessä on siihen totuttu.
Ape oli perheen esikoinen, joten pikemminkin totuttelua vaati Apen terveen pikkusiskon, nyt jo 3-vuotiaan Aadan hoitaminen.
– Olin tottunut siihen, että Aleksia aina katetroidaan. Tavallisen vaipan vaihdon kanssa tunsin itseni aluksi ihan tumpeloksi, Ulla-äiti nauraa.
Ulla Pelkkikangas oli pitkään poikansa omaishoitaja. Puoli vuotta sitten hän sairastui vakavasti, ja jäi sairaslomalle työstään sairaalan laitoshoitajana. Hän joutui viettämään pitkiä aikoja sairaalassa, ja siksi omaishoitajuus siirrettiin puolison nimiin. Käytännön arjessa lapsesta huolehtivat tietenkin molemmat vanhemmat, ja tarvittaessa lomittajana toimii Ullan äiti.
Satakunnan Omaishoitajat ry:n omaistoiminnan ohjaaja Mari Hellsten sanoo, että tiedon lisääminen on tärkeässä roolissa, jotta omaishoitajuus ja tuen tarpeet tunnistettaisiin mahdollisimman varhaisessa vaiheessa.
Hellsten kertoo, että valitettavasti omaishoitotilannetta ei monesti edes tunnisteta. Näin voi käydä etenkin silloin, jos virallista kunnan kanssa tehtyä sopimusta omaishoitajuudesta ei ole tehty. Satakunnan Omaishoitajat ry haluaa tukea Satakunnan omaishoitoperheitä parhaalla mahdollisella tavalla. Siksi kohderyhmän äänen kuuleminen on ensiarvoisen tärkeää.
– Haluamme kuulla arjen haasteista, toiveista ja tarpeista. Siitä, miten perheet saisivat parhaan tuen ja avun yksilöllisiin tilanteisiinsa, Hellsten sanoo.
Satakunnan Omaishoitajat ry ja erityislasten vanhempien vertaistukitoimintaa edistävä Leijonaemot ry järjestävät yhteistyössä avoin kahvila -nimellä kulkevan tilaisuuden Ulvilassa 6. helmikuuta kello 14.00. Tapaamispaikkana on Unelma Kuppila ja Puoti Friitala-Talossa. Mikäli koronatilanne niin vaatii, kahvila voidaan järjestää tarvittaessa etäyhteyksin.
Hellsten kertoo, että tilaisuuden yhtenä tarkoituksena on kartoittaa, miten Ulvilassa erityislapsiperheet voivat, ja millaiselle tuelle ja toiminnalle tällä hetkellä on tarvetta.
– Uskomme siihen, että yhteistyössä on voimaa. Tämä yhteistyö Leijonaemot ry:n kanssa onkin siitä oiva esimerkki, Hellsten lisää.
Ulla Pelkkikangas on ollut Leijonaemot ry:n toiminnassa mukana pitkään. Hänen mielikuvissaan ”leijonaemo” kuvaa hyvin erityislapsen vanhemman roolia.
– Koko ajan täytyy olla vähän kynnet esillä ja korvat höröllä, mutta samaan aikaan antaa lapselle hoivaa ja huolenpitoa. Leijonaemot ovat niitä voimakkaita hahmoja, jotka pitävät perheestään huolta. Tarvittaessa leijonaemo on myös valmis taistelemaan pentunsa hyvinvoinnin puolesta, muun muassa tukiviidakossa, Ulla kuvailee.
Mainittu viidakko onkin yksi asioista, jossa erityislapsen vanhempi voi hyötyä vertaistuesta. Ullalla on aiheesta kokemusta. Hän tietää, että tukien hakeminen on usein uuvuttavaa.
– Kelan päätöksistä voi aina valittaa, mutta erityislapsiperheissä jo pelkkä arki saattaa olla niin hankalaa, ettei vanhempi yksinkertaisesti jaksa tehdä uutta hakemusta, vaan tyytyy tilanteeseensa. Sellaisiin hetkiin olisin itse kaivannut alkuvaiheessa tukea, Ulla sanoo.
Hän tietää, etteivät viranomaistahot oma-aloitteisesti tarjoa kaikkia saatavilla olevia tukia. Siksi on hyvä kuulla joltakulta samassa tilanteessa elävältä, mitä kaikkia tukia voi hakea arkea helpottamaan.
– Aleksilla on nyt koulukyyti aamuisin. Kun hän oli pienempi, kuljetimme häntä itse. Emme tienneet, eikä kukaan kertonut, että voisimme pyytää hänelle taksikyytiä koulumatkoihin, Ulla muistelee.
Toisilta erityislapsiperheiltä Ulla on myös oppinut, millaisia apuvälineitä on olemassa.
– Kun Ape oli kaksivuotias, mietimme hänelle sopivaa tapaa liikkua. Apuvälineyksiköstä sanottiin, ettei niin pienille lapsille edes tehdä pyörätuoleja. Eräässä vertaistukitilaisuudessa näimme kuitenkin pienikokoisen pyörätuolin eräällä tytöllä. Näytimme sen kuvaa apuvälineyksikössä, ja lopulta saimme hänelle pikkupyörätuolin, Ulla kertoo.
Ullalle vertaistuessa on tärkeää myös se, että toisen samassa tilanteessa olevan aikuisen kanssa voi olla rennosti oma itsensä. Koulussa tai sairaalassa erityislapsen vanhempi on aina ”se vammaisen lapsen vanhempi”, ”se hankala lapsensa puolta pitävä vanhempi” tai muussa vastaavassa roolissa.
Nyt vuosien jälkeen Pelkkikankaat tuntevat jo monia erityislasten vanhempia. Ulla uskoo, että Ulvilassa on paljonkin tilausta vertaistuelle.
– Meidän perheellä on jo jonkinlainen näppituntuma tuista, joita voimme hakea. Mutta tänäänkin tuolla Satasairaalan synnytysosastolla saattaa syntyä erityistä tukea tarvitseva lapsi, jonka vanhemmat ovat tukiviidakon edessä.
Vaikka haasteet ovat erityislapsiperheessä aivan omanlaisensa, ilon aiheet ovat samoja, kuin lapsiperheissä yleensäkin.
– Esimerkiksi sellaiset hetket, kun Ape sanoi ensimmäisen kerran ”äiti”, tai kun hän oli tehnyt maalin sählymatsissa koulun liikuntakerhossa. Sekin on hienoa, kun saa nähdä lapsen muuttuvan ja reipastuvan. Esimerkiksi aluksi Aleksi pelkäsi henkilökuntaa apuvälinelainaamossa, ja laittoi kädet silmille tai sormet korviinsa. Nykyään hän menee jo aivan tädin selän taakse katsomaan, kun tämä kirjoittaa tietokoneella, ja nauraa, kun täti makaa pyörätuolin alla korjaamassa pyöriä, Ulla kertoo.
Info: Ilmoittautumiset avoimeen kahvilaan: 2.2.2021 mennessä: Mari Hellsten 050 566 2369
